LONDÝN - Keď sa Jesy Nelson stala mamou, netušila, aký boj ju čaká. Jej dvojičkám Ocean Jade a Story Monroe lekári diagnostikovali spinálnu muskulárnu atrofiu typu 1 – ochorenie, ktoré mení každý deň na zápas s časom.
Jesy Nelson sa rozhodla verejne hovoriť o jednom z najťažších období svojho života. Otvorene opisuje boj, ktorý denne zvádza ako mama dvojičiek Ocean Jade a Story Monroe, ktorým bola diagnostikovaná spinálna muskulárna atrofia (SMA) typu 1 – zriedkavé genetické ochorenie s mimoriadne vážnou prognózou. Speváčka sa netají tým, že o diagnóze hovorí najmä preto, aby upozornila na dôležitosť včasného skríningu novorodencov.
Toto ochorenie spôsobuje postupné ochabovanie svalov v dôsledku úbytku motorických neurónov, čo vedie k zlyhávaniu základných životných funkcií, ako je dýchanie či prehĺtanie. V podcaste Great Company Jesy vysvetlila, čo presne toto ochorenie znamená: „Spinálna muskulárna atrofia je ochorenie, pri ktorom dochádza k úbytku svalov, takže im chýba gén, ktorý my všetci v tele máme.“ Opísala aj krutú realitu neliečenej choroby: „Ich svaly sa teraz zhoršujú a postupne odumierajú a ak nedostanú liečbu včas, nakoniec všetky svaly odumrú, čo ovplyvní dýchanie, prehĺtanie, jednoducho všetko. A zomrú ešte pred druhým rokom života.“
Napriek tejto prognóze sa však odmieta vzdať nádeje. „Nie je to v poriadku, ale je to tak, ako to je, a ja to musím prijať a teraz sa len snažiť z tejto situácie vyťažiť čo najviac… A moje dievčatá sú tie najsilnejšie a najodolnejšie bábätká a ja naozaj verím, že prekonajú všetky šance.“ Zdravotné komplikácie sa však nezačali až po narodení. Už počas tehotenstva čelila Jesy ďalšej vážnej diagnóze – syndrómu transfúzie medzi dvojčatami (TTTS), ktorý postihuje jednovaječné dvojčatá zdieľajúce jednu placentu.
„Mali TTTS… jedno dieťa dostáva viac živín a druhé menej. Ale v konečnom dôsledku na tom nezáleží… Ak sa to nelieči, zomrú.“ Dvojičky sa narodili predčasne v 31. týždni cisárskym rezom. Jesy museli uspať a sama priznala, že mala pocit, akoby prišla o všetko, čo si mala počas tehotenstva užiť. Po pôrode nasledovalo dlhé odlúčenie. Prvé týždne boli pre ňu emočne zdrvujúce, najmä keď nemohla svoje deti držať v náručí a sledovala, ako sa o ne starajú zdravotné sestry.
Dnes Jesy bojuje nielen za svoje dcéry, ale aj za systémovú zmenu. Spustila petíciu za zavedenie povinného skríningu SMA hneď po narodení, keďže včasná liečba môže ochorenie výrazne ovplyvniť – alebo mu úplne zabrániť.
