BRATISLAVA - Pacienti s pľúcnou artériovou hypertenziou (PAH) upozorňujú na riziká pripravovaných legislatívnych zmien v oblasti úhrad liekov. Žiadajú prístup k inovatívnej liečbe a poukazujú na to, že Slovensko v dostupnosti novej terapie zaostáva, pričom navrhované zmeny môžu ich vyhliadky ešte zhoršiť. Informovalo o tom občianske združenie Zriedkavé choroby.
Ako vysvetlila jeho predsedníčka Tatiana Kubišová, nové lieky posudzuje Národný inštitút pre hodnotu a technológie v zdravotníctve podľa nákladovej efektívnosti. „Pri zriedkavých ochoreniach však tento výpočet často neodráža realitu života pacientov a môže im znemožniť prístup k modernej liečbe. Pripravované legislatívne zmeny vyhliadky ešte zhoršujú,“ dodala.
Pacienti s PAH majú podľa združenia k dispozícii viacero kategórií liekov, ktoré sa podávajú v stanovenom poradí, pričom ich účinok sa časom vyčerpáva. Súčasná liečba je zameraná najmä na zmiernenie príznakov a spomalenie ochorenia. „Inovatívna liečba preukázala v klinických štúdiách významné zlepšenie fyzickej kondície pacientov, pričom aktuálne nie je jasné, či bude u nás vôbec dostupná. V kontexte prebiehajúcich právnych úprav dokonca hrozí, že mnohé kardiovaskulárne ochorenia vrátane pľúcnej hypertenzie nebudú spĺňať charakteristiku tzv. závažného ochorenia,“ priblížil Milan Luknár z Centra pre pľúcnu hypertenziu Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb.
Nová terapia podľa Kubišovej prináša zásadnú zmenu v liečbe závažného ochorenia, pri ktorom dochádza k poškodzovaniu drobných pľúcnych tepien, k ich zužovaniu a nadmernému množeniu buniek cievnej steny. „Následkom je zvýšenie tlaku v cievach, ktoré spôsobí preťaženie a neskôr zlyhanie pravej srdcovej komory,“ poznamenala.
Kampaň zvýrazňuje hodnotu ľudského života
Združenie zároveň spúšťa kampaň na sprístupnenie inovatívnej liečby pre pacientov s PAH na Slovensku. „Za každou žiadosťou o liečbu je príbeh človeka, jeho rodiny, blízkej komunity. V kampani sme chceli ukázať, že hodnota ľudského života sa nemeria cez neosobné tabuľky. A pokiaľ to ako spoločnosť dovolíme, vytratí sa z nás ľudskosť,“ pripomenula Kubišová. Dodala, že PAH na Slovensku momentálne postihuje približne 180 pacientov. Príčina jej vzniku je stále neznáma, pričom najčastejšie sa diagnostikuje u žien medzi 40. až 50. rokom života.
Návrh novely zákona o rozsahu a podmienkach úhrady liekov z dielne rezortu zdravotníctva je aktuálne v medzirezortnom pripomienkovom konaní. Zefektívniť by sa mal manažment vstupu nových liekov na trh, dostupnejšie by mali byť lieky pre deti a pacientov so závažnými ochoreniami a upraviť by sa mali aj podmienky úhrady liekov na výnimku. Návrh novely prináša aj opatrenia na zníženie nelegálneho reexportu, na zachovanie liekov v úhradovom mechanizme či na zabezpečenie kriticky nedostupných liekov.
