BRATISLAVA – Alex, Alexej, Amélia a Riško. Deti, ktoré vedú boj s časom. Prv, než dovŕšia dva roky života, môžu podstúpiť liečbu zolgensmou. Ide však o najdrahší liek na svete. Boris Kollár prisľúbil, že hneď na prvom stretnutí požiada víťaza volieb, aby nová vláda prispela na ich liečbu potrebnou sumou. Kollár však po stretnutí s Matovičom priznal, že urobil menší podraz.
V relácii televízie JOJ "V siedmom nebi" sa stretli rodičia malých bojovníkov. Alex, Alexej, Amélia a Riško trpia svalovou atrofiou typu 1. „Diagnóza je o tom, že bude ležiaci, odchádzajú mu svaly, nevie sa hýbať, je nesamostatný,“ povedala Alexova mama Monika.
Rodiča, ktorí robia pre záchranu svojich detí maximum, založili transparentné účty, na ktoré prijímajú finančnú pomoc. Viac sa dočítate tu: Nemajú ani dva roky, no už musia bojovať ako levy: Osudy troch slovenských chlapcov závisia od peňazí.
Ľudia však prispievajú aj prostredníctvom esemesiek. Táto zbierka bola vyhlásená 25. februára, ale od nedele (1. 3.), keď sa relácia odvysielala, príspevky raketovo stúpli. „Dnes je už stav, že milión eur bol prekročený,“ povedal moderátor relácie Vilo Rozboril.
Pre Riška sa už peniaze podarilo vyzbierať. Neznamená to ale, že je zachránený. „Len 2 milióny stojí samotný liek a ešte treba uhradiť liečbu, keďže ideme do zahraničia,“ pripomenula Alexova mama. Súvisiace: Smrteľne chorému Riškovi zostáva do podania liečby pár týždňov: VIDEO Obrovská pomoc aj z Británie.
Kollár prisľúbil pomoc od vlády, škoda, že predčasne
Moderátor relácie pred niekoľkými týždňami oslovil viacerých opozičných politikov, ktorí tvrdili, že keby boli vo vláde, vyčlenili by potrebnú sumu z rezervy premiéra.
Po voľbách prijal pozvanie do relácie Boris Kollár, líder hnutia Sme rodina. „No ja som to povedal, a čo poviem, dodržím. To znamená, že keď som to povedal, tak to bude prvé, čo Igorovi Matovičovi poviem. Toto musíme vyriešiť,“ povedal Kollár v relácii.
Nasledujúci deň mal Kollár prvé stretnutie s Matovičom, ktorý voľby vyhral. „Včera som trocha malý podraz urobil na Igora v relácii, že som povedal, že to bude prvé, čo budem žiadať,“ priznal si líder hnutia Sme rodina.
Igor Matovič povedal, že prípady týchto štyroch detí registruje. Podľa jeho slov by však bolo veľmi nezodpovedné, ak by teraz niečo sľúbil. „Na to je súčasný premiér, ktorý ešte pár týždňov premiérom bude. Má plnú kompetenciu a dávno by ten problém mal vyriešiť,“ reagoval líder hnutia OĽaNO.
Deti potrebujú najdrahší liek na svete
Deti dostávajú podporný medikament, spiranzu, ktorý nelieči, ale spomaľuje, prípadne zastavuje zhoršenie zdravotného stavu. „Dozvedeli sme sa o lieku, ktorý vytvára náhradnú kópiu génu, ktorý chýba, a veľmi pomáha, vidíme to na deťoch, ktoré ho už dostali,“ opisuje výsledky zongelsmy Monika. Jej Alex bude mať v júli dva roky, a to je jeho posledný termín.
Zolgensma sa totiž musí podať do dvoch rokov života. Problém je aj v tom, že tento liek u nás zdravotná poisťovňa neuhrádza, je stojí dva milióny eur. Je teda najdrahším liekom na svete.
