Vedeli ste, že prežívanie onkologických pacientov sa líši nielen v závislosti od miesta, kde žijú, ale aj od mnohých iných, prekvapivo absentujúcich faktorov? O tom, aké rozdielne potreby majú onkologickí pacienti v jednotlivých regiónoch Slovenska, hovoria zistenia ambasádorov regionálnych pacientskych poradní o.z. NIE RAKOVINE.
“Sme si plne vedomí, čo prežívajú slovenskí onkologickí pacienti. Každodenne sa stretávame s ich príbehmi, výzvami a obavami na onkológiách, na bezplatnej infolinke či online poradni. Ich potreby sme monitorovali pri poskytovaní unikátnej včasnej podpory v našich piatich pacientskych poradniach, kde sme na základe dôkladných analýz identifikovali ich požiadavky v jednotlivých regiónoch,” vysvetľuje zámer iniciatívy prezidentka o.z. NIE RAKOVINE, Jana Pifflová Španková. So svojím tímom sa usiluje o to, aby každý pacient s rakovinou, bez ohľadu na miesto svojho bydliska, dostal tú najlepšiu možnú informovanosť a podporu. “Kým v bratislavskej a košickej pacientskej poradni dominuje dopyt po psychickej podpore, v Trnave a Nitre sa sústreďujeme predovšetkým na sociálne otázky a možnosti stravovania v čase onkologickej liečby,” pokračuje Španková, “zároveň nás veľmi prekvapuje a mrzí, že viac ako 80% pacientov volajúcich na našu bezplatnú infolinku je stratených v systéme a nevedia, na koho sa majú po diagnostike obrátiť a čo sa s nimi bude diať.”
Tímy pacientskych poradcov NIE RAKOVINE sa za uplynulý rok stali oporou pre takmer 1200 onkologických pacientov a ich blízkych. V nemocniciach v Bratislave, Trnave, Nitre, Košiciach a Prešove ponúkajú zrozumiteľné a praktické informácie, napr. ako pracovať s negatívnymi myšlienkami, ako sa orientovať v zložitej administratíve, na čo má pacient nárok, aké má práva, možnosti liečby atď. “Často diskutujeme o sociálnych problémoch, vedľajších účinkoch chemoterapie, strate vlasov a pomoci najbližších,” hovorí Andrea Weršková, vedúca pacientskej poradni v Trnave, “nech sú pacienti v akomkoľvek štádiu liečby, u nás vždy nájdu otvorenú náruč, pomoc a pochopenie, ktoré im dodá silu pokračovať. Vieme, čo potrebujú, sami sme si tým prešli.”
Potreby onkologických pacientov v regiónoch
- V poradniach v Bratislave a Košiciach vyhľadávajú predovšetkým povzbudenie a pomoc pri prijatí diagnózy a rady, ako zvládať stres. Diskutujú prevažne o svojich emóciách, o živote po diagnóze, intímnom živote, pohybových aktivitách, inovatívnej liečbe či návrate do spoločnosti. Obe poradne so záujmom navštevujú aj rodinní príslušníci pacientov, ktorí sa učia správne reagovať na nálady a potreby chorých a tiež vyrovnať sa s vlastnými obavami.
- V Trnave dominujú otázky týkajúce sa sociálnych práv a nárokov. Pacienti sa zaujímajú predovšetkým o získanie preukazu ŤZP, nárok na kompenzácie, parkovacie preukazy, invalidný dôchodok či kúpeľnú liečbu. Chorým s vybavovaním potrebných formulárov pomáhajú poradcovia priamo v poradni.
- V Prešove čoraz častejšie využívajú pomoc našich pacientskych poradcov práve hospitalizovaní pacienti. "Pravidelne navštevujeme lôžkové oddelenia, kde sme chorým nablízku, pripravení vypočuť ich podnety, obavy či otázky. Z vlastnej skúsenosti vieme, že tento prístup prináša pacientom kus potrebného optimizmu a väčšiu istotu," hovorí Jana Hižnayová, vedúca pacientskej poradne v Prešove.
- Dôležitou témou naprieč regiónmi je stravovanie a podpora imunity počas liečby, tzn. vhodné diéty, výživové doplnky, formy pohybu a celková životospráva. V Nitre a Trnave sa táto téma objavuje obzvlášť často. “Pacienti požadujú jasné a konkrétne odporúčania týkajúce sa výživy s ohľadom na typ onkologického ochorenia, ktorému čelia. Žiaľ, mnohí napriek zahájeniu liečby častokrát nevedia, čo a ako môže priamo ovplyvniť ich zdravotný stav a účinnosť liečby," vysvetlila Zuzana Svíteková, vedúca pacientskej poradne v Nitre.
Výskyt diagnóz
V roku 2024 bola najčastejšou diagnózou, s ktorou pacienti navštívili pacientske poradne NIE RAKOVINE, rakovina prsníka (39,5 %) s najvyšším výskytom v Bratislave a Trnave. V Bratislave išlo prevažne o mladšie pacientky, čo naznačuje zmenu demografického profilu a potrebu intenzívnejšej prevencie a osvety v tejto oblasti. Nasledovala rakovina hrubého čreva a konečníka (17,1 %) - rovnako s najvyšším zastúpením v hlavnom meste, kde pacientom po operácii hrubého čreva radí tím pacientskych terapeutiek so stómiou - a rakovina pankreasu (5,2 %), ktorá trápi najviac pacientov v Košiciach. Po nej rakovina pľúc (4,4%) s najvyšším výskytom v Košiciach a rakovina maternice (4,2%) v Trnave.
Dáta pacientskych poradní potvrdzujú celoslovenský trend vo výskyte rakoviny a jednotlivých druhov onkologických diagnóz - najviac pacientov trpí karcinómom prsníka, hrubého čreva, pľúc a pankreasu. Raritné diagnózy sú síce menej časté, ale ich manažment je rovnako dôležitý. Podrobnejšie štatistiky ukázali aj ďalší dôležitý fakt: ženy vyhľadávajú pomoc až trikrát častejšie ako muži. Na základe poskytnutých údajov o vekovej štruktúre pacientov, ktorí navštívili poradňu v Trnave a Nitre, sú pacienti najčastejšie vo veku 41 až 60 rokov, čo predstavuje viac ako polovicu všetkých návštev. Inými slovami, stredný vek zostáva najkritickejším obdobím pre rozvoj onkologických ochorení.
Tímy pacientskych poradcov a odborníkov sa stretli v Gbeľanoch
O.z. NIE RAKOVINE na svojom jarnom seminári vyzval rezort zdravotníctva a odborné spoločnosti na nevyhnutnosť ustanoviť Cestu pacienta/pacientky s karcinómom prsníka za záväzný materiál s apelom na jeho dodržiavanie na celom Slovensku. “Je dôležité, aby každá žena mala istotu, že dostane rovnakú - kvalitnú starostlivosť porovnateľnú so štandardmi v iných krajinách EÚ, bez ohľadu na región, v ktorom žije,” uviedla Jana Pifflová Španková. Takýto prístup by podporil efekt adherencie, úspech v menežovaní vedľajších účinkov liečby, skvalitnil život onkologických pacientov a v konečnom dôsledku znížil počty obetí rakoviny. “V našej praxi sa často stretávame so smutnými príbehmi žien, najmä z východu, juhovýchodu a juhu Slovenska, ktorým po diagnostickom vyšetrení chýbajú konkrétne usmernenia,” pokračuje Španková, “uvádzajú, že si musia samy nájsť onkológa, chirurga alebo si zabezpečiť ďalšiu diagnostiku, čo môže viesť ku komplikáciám ovplyvńujúcim liečbu.”
Služby pacientskej organizácie NIE RAKOVINE odhaľujú aj ďalšie znepokojivé fakty. Témam v pacientskych poradniach, online poradni, či na bezplatnej infolinke, na ktorú sa ročne obráti vyše 1000 ľudí, dominuje neistota, strach a nedôvera v systém, ktorý je je pre pacientov nezrozumiteľný a ťažko uchopiteľný. Aj z tohto dôvodu je zavedenie sústavy efektívnych prvkov v diagnostike a liečbe nevyhnutnosťou.
Jedným z nich sú tzv “prsníkové komisie”, teda multidisciplinárne tímy odborných pracovísk (MDT), kde každý pacientsky prípad posudzujú tímy zložené s chirurgov, onkológov, radiológov atď. Cieľom je eliminovať duplicitu vyšetrení, skrátiť čas od príznakov k diagnostike a liečbe a v neposlednom rade šetriť lekárske kapacity. Žiaľ, uvedený prístup nie je na Slovensku samozrejmosťou.
Pacientsku organizáciu NIE RAKOVINE založili v roku 2016 moderátori a publicisti Jana Pifflová Španková, Patrik Herman a Bibiana Ondrejková. V súčasnosti pracujú so 79 dobrovoľníkmi, ktorí sa podieľajú na poskytovaní poradenstva a vzdelávania chorých a širokej verejnosti. Okrem pacientskych poradní majú onkologickí pacienti či ľudia s obavami z rakoviny k dispozícii mapu pomoci - fungujúci register odborných ambulancií, bezplatnú telefonickú linku 0800 8000 183 a online poradňu, kde na otázky odpovedajú skúsení lekári a psychológovia. Viac informácií o všetkých formách pomoci o.z. NIE RAKOVINE nájdete na webovej stránke www.nierakovine.sk
Ako a kde pomáha o.z. NIE RAKOVINE
- Našich 79 vyškolených poradcov, bývalých onkologických pacientov, s láskou pomáha chorým a ich príbuzným v pacientskych poradniach, pretože pacient pacientovi rozumie najlepšie.
- V našich 5 pacientskych poradniach (Košice, Prešov, Nitra, Trnava, Bratislava, v príprave je Banská Bystrica) každoročne pomáhame 1200 onkologickým pacientom zvládnuť náročné situácie spojené s onkologickou liečbou.
- Na bezplatnej telefonickej linke 0800 800 183 odpovedáme ročne na 1250 otázok pacientov a ich príbuzných v súvislosti s onkologickým ochorením.
- Náš portál www.nierakovine.sk navštívi počas roka viac ako 500 000 ľudí a v online poradni odborníci odpovedia na viac ako 1000 otázok na tému onkologických ochorení.
- Na sociálnych sieťach sme svojimi preventívnymi kampaňami a komplexnými informáciami zasiahli viac ako 2 milióny ľudí.
- V rámci edukačného TURNÉ NIE RAKOVINE sme navštívili 41 slovenských miest. Je to zážitkové vzdelávanie o prevencií rakoviny s nadrozmerným modelom nafukovacích pľúc, hrubého čreva, so simulátorom samovyšetrovania prsníkov a semenníkov a množstvom život zachraňujúcich informácií.
- Naši OnkoAsistenti urobia počas roka 420 výjazdov do domáceho prostredia
- k onkologickým pacientom.
- Na MAPE POMOCI máme zaregistrovaných 795 odborných ambulancií, kde pacienti ľahko nájdu zdravotnú starostlivosť a špecialistov v ich regióne.
Ako nám môžete pomôcť?
- Po onkologickom ochorení život nekončí. Kúpte si naše charitatívne bežecké tričko prostredníctvom QR kódu a pridajte sa k veľkej rodine aktívnych pacientov a športovcov. Ďakujeme, že športujete v našich farbách!
- Pridajte sa k pravidelným darcom, ktorí podporujú naše aktivity v boji proti rakovine zaslaním ľubovoľnej sumy na bankový účet pacientskej organizácie NIE RAKOVINE.
Bankové spojenie:
IBAN SK31 1100 0000 0029 4004 8994
Každý Váš dar má okamžitý a priamy dopad. Prostriedky sú využívané na pokrytie nákladov spojených s chodom našich pacientskych poradní, celoslovenskou onkologickou osvetou, obhajobou práv pacientov na tých najvyšších miestach či psycho-sociálnou podporou, ktorá pomáha zmierniť záťaž samotnému pacientovi, aj celej jeho rodine.
ĎAKUJEME, ŽE STE S NAMI!
- reklamná správa -
