BRATISLAVA - Ako na hojdačke. Príbeh malej Editky, ktorej bola pred pár mesiacmi stanovená ťažká diagnóza, pozná už snáď každý. Matka dievčatka bojovala o liek pre chorú dcéru a uspela. Poisťovňa jej ho musela uhradiť napriek tomu, že to pôvodne zamietla. A tak sa aj stalo. Tým sa však príbeh zďaleka nekončí a prípad sa dostal až pred súd, ktorý zamiešal karty.
Archívne video: Podľa VšZP sa deti menej hýbu: Obezita u detí rastie, počet zlomenín klesá
Dievčatku bola diagnostikovaná spinálno-muskulárna atrofia a jedinú nádej pre ňu predstavoval liek, ktorého cena je dva milióny eur. Ten má zabrániť tomu, aby jej ochabovali svaly. Poisťovňa jej ho však najskôr neschválila. Urobila tak až potom, ako Okresný súd Bratislava V v marci rozhodol, že Všeobecná zdravotná poisťovňa musí Editke liečbu uhradiť. Zolgensma alebo ako sa jej aj inak vraví ´živá voda´ jej bola podaná 12. apríla. Poisťovňa sa však ešte predtým, ako bola Editke liečba podaná, odvolala a na Krajskom súde v Bratislave a uspela. Slovenské národné stredisko pre ľudské práva, ktoré je právnym zástupcom pacientky, následne podalo sťažnosť a vo veci tak bude rozhodovať Ústavný súd SR.
Celý proces vzbudil veľký mediálny záujem a samotné rozhodnutie vyvolalo vlnu rôznych reakcií. K prípadu sa teraz opätovne vyjadrila na sociálnej sieti aj advokátka Lucia Bajzová, ktorá matku s chorou Editkou zastupuje. „Aj som si povedala, že sa k ´prípadu Editka´ už nebudem vyjadrovať, ale vzhľadom na to, že sa k nemu verejne vyjadrujú moji kolegovia, bez toho, aby mali komplexné informácie (resp. vôbec nejaké) o Editkinom zdravotnom stave, cene lieku, či uhradenej cene lieku alebo iných podstatnostiach… tak skúsim aj ja,“ uviedla.
Bajzová tiež vysvetlila, že Krajský súd síce neodkladné opatrenie, vďaka ktorému Editke mohol byť liek podaný, zrušil, avšak zároveň konštatoval, že toto rozhodnutie nie je v žiadnom prípade vyvodením záveru o tom, či postupom žalovaného, čiže poisťovne, došlo, alebo nedošlo k diskriminácii vo vzťahu k žalobkyni, teda Editke. „Súd teda rozhodne nespochybnil dôvodnosť uplatneného nároku. Krajský súd ďalej tvrdí, že neodkladné opatrenie nie je vhodným procesným prostriedkom na ochranu práv žalobkyne,“ uviedla. Dodala však, že súd zároveň neodporučil, akým iným spôsobom sme sa mohli domáhať nápravy protiprávneho stavu, ktorý podľa ich právneho názoru vznikol. Podľa nej tak Krajský súd nechal Editku „levitovať vo vzduchoprázdne bez adekvátneho prostriedku účinnej, včasnej a efektívnej ochrany jeho práva na zdravie.“
Zdôraznila, že žiadať pre svoje dieťa tento liek nebolo svojvoľným rozhodnutím rodičov, ale išlo o rozhodnutie lekárov, ktorí génovú terapiu zvolili, ako najvhodnejšiu terapeutickú alternatívu a to aj na základe registrácie v Európskej liekovej agentúre. Uviedla tiež, že nie poisťovne sú zlé, „ale systém, ktorý stanovil osobitné prípady úhrad ´výnimkových liekov´, avšak nestanovil jasné a transparentné podmienky, pri splnení ktorých majú Editky nárok na úhradu. Zákon predsa nemôže stanovovať medze základných práv tak všeobecne a vágne, aby určenie ich obsahu ponechal rozhodovacej činnosti rôznych orgánov a inštitúcií.“
Na dobrej ceste
Advokátka sa vyjadrila aj k zdravotnému stavu Editky. „Copaňka sa má dobre. Jej maminka mi denne posiela copíkaté fotky pre radosť. (Už) badáme dokonca pokroky, ktoré začala robiť. Jej ošetrujúca lekárka - pediatrická neurologička z NÚDCH mi v piatok povedala, že je veľmi rada, že Editke mohli podať liečbu. Po podaní lieku sa tešil na soc. sieťach aj samotný NUDCH, ktorý to komentoval ako: Najkrajší darček pre Editku. To je základ. Pre mňa,“ zdôraznila.
Podľa posledných informácií, ktoré na sociálnej sieti zdieľala matka malej Editky, dievčatko, ktoré sa ešte nedávno posúvalo iba doťahovaním s apo rukách, už štvornožkuje. „Na svalíkoch treba určite riadne popracovať. To už ale s odborníkmi, a až keď to bude možné. Keď bude Editka úplne bez liekov a bude na to pripravená,“ uviedla. Štvornožkovanie však vraj zvláda sama preto, lebo chce. „Niekedy ju motivujem napríklad ´koňom´, prevažne si ale sama nájde niečo a takto si to dočiahne. Nikdy nezabudnem na to, keď sa opäť po ´prvýkrát´ postavila na kolienka v postieľke a zakričala na mňa: Mama, aha, aha... a sama si tlieskala,“ prezradila dojatá mama dievčatka.
