BRATISLAVA - Zriedkavou chorobou na Slovensku trpí 3,5 percenta populácie, čo predstavuje asi 200.000 osôb. Ministerstvo zdravotníctva (MZ) SR vypracovalo Národný program zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030 s akčným plánom na roky 2021 – 2022. Dokument rezort predložil do medzirezortného pripomienkového konania.
"Zdravotná starostlivosť o pacientov so zriedkavými chorobami je integrálnou súčasťou organizácie zdravotníctva v SR," uviedlo v dôvodovej správe MZ. Medzi priority v dokumente zaradilo rozvíjanie informovanosti verejnosti o problematike zriedkavých ochorení. "Rozširovanie vedomostí a informácií o zriedkavých chorobách je základným predpokladom na rozvoj starostlivosti o pacientov, keďže evidujeme rýchly vývoj diagnostiky a aj možností liečby," uviedlo MZ.
Ďalšou prioritou je vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov o problematike zriedkavých chorôb. Ministerstvo sa chce zamerať na lekárov, sestry i fyzioterapeutov. Realizovať by sa to malo formou voliteľného predmetu na školách so zdravotníckym zameraním či prostredníctvom konferencií a seminárov.
Za nevyhnutné považuje rezort aj rozširovanie laboratórnej diagnostiky. Dôležité je zamerať sa na riešenie problému finančnej náročnosti a diagnostickej efektivity pri zriedkavých ochoreniach. "Identifikované boli požiadavky najmä na dovybavenie národných špecializovaných expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby v Slovenskej republike adekvátnou technikou a kvalifikovaným personálom," spresnilo ministerstvo.
Rozvoj zdravotnej starostlivosti
V oblasti rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami zohrávajú podľa rezortu z pohľadu efektivity dôležitú úlohu centralizácia, hierarchizácia a podpora národných špecializovaných expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby. V súčasnosti funguje v krajine 17 pracovísk uznaných za expertízne pracoviská pre zriedkavé choroby. "V samotnej organizácii starostlivosti sa musí venovať pozornosť prechodu kvalitnej starostlivosti z detského veku do starostlivosti v dospelosti," priblížilo ministerstvo.
Podľa národného programu je tiež žiaduca reálna spolupráca na úrovni zdravotných poisťovní, ministerstva zdravotníctva a odborných spoločností, aby sa zabezpečila správna a dostupná diagnostika a liečba zriedkavých chorôb.
Financovanie
MZ SR chce tiež prehodnotiť financovanie zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. "Uhrádzanie podstatnej časti napríklad genetických, biochemicko-genetických, špeciálnych a ďalších náročných a potrebných výkonov prebieha naďalej podľa zastaraného zoznamu zdravotných výkonov s bodovými hodnotami, ktoré už dávno nezodpovedajú potrebám praxe," vysvetlil rezort.
Jeho snahou bude dostať na trh pre pacientov aj viac inovatívnych liekov, hoci len približne päť percent zriedkavých chorôb je liečiteľných, a zvýšiť dostupnosť liekov. "Dostupnosť napríklad nových 'orphan' liekov by mohla byť lepšie pripravená, ak by sa príchod týchto liekov systematicky monitoroval najmä v spolupráci so Štátnym ústavom pre kontrolu liečiv," uvádza sa v dokumente.
MZ sa chce zamerať aj na podporu skorého prístupu k liečbe, a to aj možnosťou zúčastniť sa na experimentálnej liečbe. Prioritou ministerstva je tiež skríning a prevencia zriedkavých chorôb. Pozornosť chce venovať aj podpore vedy a výskumu v oblasti zriedkavých chorôb. Vynechať nechce ani zber údajov o pacientoch a podporu a posilnenie pacientskych organizácií v oblasti zriedkavých chorôb.
