Ranný hlboký nádych, za tým pohár čistej vody. Potom prechádzka v parku, či len tak cesta do obchodu na čerstvé pečivo – pre mnohých bežná súčasť života. Pre nás, ľudí s nervovosvalovými ochoreniami (NSO), sú to vzácne momenty, o ktoré musíme často bojovať. Na to, aby bol náš deň naplnený bežnými okamihmi, nevyhnutne potrebujeme zdravotné pomôcky. Vďaka nim sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás dokonca aj dýchať.
Štát a zdravotné poisťovne ich uhrádzajú len čiastočne alebo vôbec. Často je preto nutné doplácať za pomôcky vysoké sumy, ktoré sú pre ľudí s ťažkými formami postihnutia likvidačné. Naše občianske združenie Belasý motýľ už 25 rokov organizuje verejnú zbierku. Podporiť ju môžete aj vy - kedykoľvek online alebo dobrovoľným príspevkom do prenosných pokladničiek v uliciach vybraných miest Slovenska dnes, 13. júna, ktorý je Dňom belasého motýľa.
Krídla belasého motýľa sa dnes rozletia do celého Slovenska
Na Slovensku sa dnešný Deň belasého motýľa ponesie v znamení ľudí s nervovosvalovým ochorením. Je to deň, kedy organizujeme verejnú zbierku, z ktorej výťažok následne smeruje na mimoriadne dôležitý nákup pomôcok - ako sú elektrické a špeciálne mechanické vozíky, dýchacie prístroje, polohovacie postele, zdviháky a iné špecifické pomôcky, ktoré štát nehradí. Sú to pomôcky nevyhnutné pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. Doteraz sa vďaka tejto iniciatíve podarilo Belasému motýľovi pomôcť v 936 prípadoch, v celkovej sume 573 144,70€.
Zbierka už 25 rokov pomáha deťom a dospelým so svalovým ochorením. Je výnimočná tým, že aj jej organizátori a mnohí dobrovoľníci, žijú s rôznymi formami nervovosvalových ochorení.
Koncert ako odmena
Súčasťou aktivít zbierky Belasý motýľ, ktorej cieľom je dostávať do popredia pacientov s ochorením svalov, je Koncert belasého motýľa. Aj prostredníctvom koncertu šírime v spoločnosti osvetu o živote s nervovosvalovým ochorením, upozorňujeme na dôležité témy, ktorým sa dlhodobo venujeme a vytvárame priestor pre podnetné a milé stretnutia našich členov, priateľov, podporovateľov a okoloidúcich, ktorí sa s Belasým motýľom stretnú po prvýkrát. Letný koncert s možnosťou podpory verejnej zbierky sa uskutoční 18. júna na Hlavnom námestí v Bratislave. Tešiť sa môžete na účinkujúcich:
- 16:15 Sima Magušinová
- 17:05 Polemic 18:25
- The Curly Simon
- 19:35 Fuera Fondo
- 20:40 Medial Banana
Moderátorskú úlohu počas Koncertu belasého motýľa prevzali herci Lukáš Jurko a Erik Žibek.
Všetci účinkujúci vrátane moderátorov vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom s nervovosvalovým ochorením a myšlienke nezávislého života.
Belasý motýľ o. z. stojí aj za iniciatívou Zrnko času
Pacienti so zriedkavým ochorením, pod ktoré sa zaraďujú aj nervovosvalové ochorenia (NSO), sa môžu javiť „len” ako ojedinelé zrnká piesku. Na Slovensku však odhadujeme, že sa jedná až o 300 000 pacientov. Viaceré pacientske organizácie, vrátane Belasého motýľa o. z., spojili svoje sily a spustili osvetovú kampaň so symbolickým názvom „Zrnko času“. Kampaň má za cieľ zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa pacienti a ich rodiny na Slovensku denne stretávajú – od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez prístup k starostlivosti a liečbe, až po sociálne a psychologické dopady života so zriedkavou chorobou.
Ústredným symbolom kampane „Zrnko času“ sa preto stali nadrozmerné presýpacie hodiny, ktoré odkazujú na neúprosné plynutie času a opakované čakanie, ktoré sú spoločnými menovateľmi sprevádzajúcimi všetkých pacientov so zriedkavými chorobami.
Darujte nádych a slobodný pohyb
Venujte nám, ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami, počas nadchádzajúceho obdobia pozornosť. Prispejte na nevyhnutné pomôcky a zabavte sa s nami na koncerte.
ĎAKUJEME vaša pomoc - naše krídla
- reklamná správa -
