Mirku Nagyovú stojí každý krok veľké úsilie, zatiaľ čo Lukáš Hrošovský bojuje s ataxiou, ktorá mu berie istotu, stabilitu aj plynulosť pohybu. Oboch spája rovnaká túžba – získať späť kontrolu nad vlastným telom. V ADELI Medical Center našli technológiu, terapiu aj ľudí, ktorí veria, že aj malé kroky dokážu zmeniť život. Mirka tvrdí, že každá rovnováha je pre ňu „víťazstvom“ a nemyslí tým len svoju chôdzu, ale i balans medzi rodinným a pracovným životom, koníčkami aj terapiami. Lukáš po prvej skúsenosti s exoskeletom priznáva, že „zrazu cítil, aké to je kráčať bez strachu“. Ich príbehy ukazujú, že nádej sa dá postaviť – doslova – krok za krokom.
Čo je HAL a prečo je taký prelomový?
HAL – Hybrid Assistive Limb – je prvý aktívny neuro-robotický exoskeleton na svete, ktorý nepracuje iba s mechanickým pohybom, ale priamo číta signály z mozgu. Keď sa človek čo i len pokúsi pohnúť, jeho nervový systém vyšle slabé bioelektrické impulzy do svalov – aj keď svaly či nohy ešte nedokážu reálne zareagovať. HAL tieto signály zachytí pomocou senzorov nalepených na koži a okamžite ich premení na pohyb robotických „svalov“.
To znamená, že aktívne trénuje vlastné motorické dráhy. Mozog sa znovu učí dávať príkazy nohám – a nohy, aj keď ešte slabé, dostávajú späť stratenú funkciu. Práve vďaka tomu je HAL jedinečný pri obnove chôdze po poranení miechy.
Kým iní vidia koniec, Cyberdyne vidí začiatok. Ako tento pomocník funguje?
- Robotický oblek HAL funguje ako „čitateľ myšlienok“.
- Mozog vyšle povel: „Pohnúť nohou.“
- Telo to nedokáže.
- No HAL zachytí aj tie najslabšie ozvy nervových dráh a umožní pohyb.
Keď nohy prestanú poslúchať
Začalo sa to nenápadne. Mirka častejšie zakopávala, objavil sa zvláštny pocit v chodidlách a neistý krok. Potom prišli prudké bolesti vystreľujúce do ľavej nohy. Týmto spôsobom sa prihlásila komplikácia z detstva, spôsobená vrodeným rázštepom chrbtice. Na chrbtici sa objavil lipóm, ktorý tlačí na spinálny kanál a spôsobuje bolesti, brnenie a slabosť.
„Od apríla 2024 sa môj zdravotný stav len zhoršoval. Nemôžem naplno pracovať ani sa venovať rodine či domácnosti. Je to veľmi vyčerpávajúce – fyzicky aj psychicky. Napriek tomu nemám v úmysle sa vzdávať a vždy hľadám silu ísť ďalej. To všetko zvládam vďaka mojim najbližším,“ vysvetľuje Mirka Nagyová zo Bziniec pod Javorinou.
„Nebojujeme a netrápime sa“ – to je moje heslo – tvrdí Mirka s úsmevom. Po mesiacoch hľadania rôznych možností terapie prišla príležitosť zapojiť sa do ADELI Cyber Challenge. Keď Mirka nastúpila na svoj prvý tréning s exoskeletonom, jej manžel Radko bol pri tom a neubránil sa dojatiu: „Prvýkrát som videl Mirku chodiť správne, rovno. Stroj ju držal v tom správnom pohybe.“ Mirka dodáva: „Uvedomila som si, z koľkých drobných pohybov sa skladá ľudská chôdza. Cítim na sebe zmenu v držaní tela, posilnení svalov. Ocenila som, že fyzioterapeutky mi vedeli slovnými pojmami rozanalyzovať celkový pohyb tela. Vďaka pomenovaniu a opakovaniu som si zvedomila pohyby a vedela si ich lepšie uvedomovať, sledovať a kontrolovať,“ popisuje Mirka.
Odkedy som ukončila pobyt CYBERTHERAPY v ADELI, využívam jeho benefity. Pokračujem minimálne dvakrát týždenne v silovom tréningu podľa odporúčaní fyzioterapeuta z ADELI, Mgr. Richarda Riedla, a zároveň pokračujem aj v ambulantnej fyzioterapii doma. Toto je smer, ktorým sa chcem uberať aj naďalej a čo najskôr sa chcem do ADELI aj vrátiť.
Terapia, ktorá neodpustí lenivosť
Fyzioterapeutka Mgr. Zuzana Benková, ktorá Mirku sprevádzala celou terapiou, vysvetľuje, že exoskeleton nie je žiadny „robot, čo za vás chodí“. „Nastavujem ho tak, aby podporil pohyb, ale nikdy ho neurobil namiesto pacienta. Počas dvojtýždňovej terapie sa intenzita pomoci prístroja zmenšuje. Exoskeleton podporuje pohyb len tam, kde sila chýba, aby telo zostalo aktívne,“ vysvetľuje fyzioterapeutka.
Lukáš bojuje s ataxiou, ktorá mu berie pohyb
Mgr. Lukáš Hrošovský má len 26 rokov, ale za poslednú dekádu prežil viac pádov, ako väčšina ľudí za celý život. Doslova. Žije s Friedreichovou ataxiou, zriedkavým ochorením, ktoré mu pomaly berie stabilitu, motoriku aj kontrolu nad telom. „Maturoval som v roku 2018 ešte bez palice. Od roku 2023 žijem na vozíčku,“ hovorí mladý absolvent Vysokej školy sv. Alžbety, odboru sociálna práca. Tento druh ataxie patrí medzi vrodené neurodegeneratívne ochorenia a vyskytuje sa u 1 z 50.000 ľudí. Priemerný vek dožitia s týmto ochorením je 37 rokov. Lukáš preto časom nemrhá.
Napriek diagnóze pracuje pre zahraničnú banku, píše rigoróznu prácu, verejne bojuje za pacientov so zriedkavými chorobami a založil frakciu Friedreichova ataxia Slovensko. Popritom vedie vlastný boj o liek Skyclarys, ktorý stojí 340-tisíc eur ročne a poisťovňa mu ho už trikrát odmietla preplatiť.
V ADELI zažil niečo, čo jeho telo už dávno nepoznalo: rovný krok
Keď prvýkrát vstúpil do exoskeletu v ADELI Medical Center, zdesilo ho, koľko mikro-pohybov musí človek urobiť, aby vôbec vykročil. „Takýto fyzioterapeutický tím som ešte nezažil. Mal som správne kráčať, dvíhať a klásť nohy. Pritom mi stále naprávali panvu, hlavu, ruky, dbali na dýchanie. A exoskeleton mi neumožní robiť tie zlé, kompenzačné pohyby. Pred začatím terapie sme vždy mali rozcvičku, denne som na exoskeletone strávil takmer 2 hodiny,“ vysvetľuje.
Každý človek má nenahraditeľný nárok na dôstojnosť a ústavné právo na dostupnú zdravotnú liečbu. Pre ľudí so smrteľnými ochoreniami to neznamená len formálne právo – je to právo na kvalitný život, podporu a nádej, že ich úsilie má zmysel a že spoločnosť stojí na ich strane.
Lukáš s húževnatosťou odmieta predstavu, že by mal nemal túžiť po liečbe a čakať na koniec... Rehabilitačná liečba v ADELI Medical Center je sama o sebe len pre samoplatcov, poisťovne v takejto intenzite a rozsahu rehabilitácie nepreplácajú.
Lukášovi sa po robotickej CYBERTHERAPY zlepšila kontrola nad koordináciou chôdze, vyladila sa koncentrácia na kladenie chodidiel a prevedený krok, zastabilizovala sa postúra tela. Lukáš sa teda na „perfekcionizmus“ terapeutiek Zuzany Benkovej a Nikely Černej nesťažuje. Hovorí, že v ADELI našiel tri kľúčové hodnoty, ktoré podľa neho zohrávajú zásadnú úlohu pri spomaľovaní následkov neurodegeneratívneho ochorenia: láskavosť, odbornosť a humor.
Viac informácií nájdete na www.adelicenter.com
- reklamná správa -
