Rudko žije s lisencefáliou, ktoré mu spôsobuje epilepsiu a ohrozuje život. Vďaka bezplatnej domácej paliatívnej starostlivosti Plamienka sa jeho stav stabilizoval a nemusí sa často vracať do nemocnice. Môžu tak tráviť viac času doma – s väčším pokojom, podporou a blízkosťou.
Rudko má desať rokov. Narodil sa s vývojovou chybou mozgu – lisencefáliou, ktorá zapríčinila, že nemá dobre vyvinuté záhyby v mozgovej kôre. Spôsobuje mu to vážne ťažkosti. Má silné epileptické záchvaty, poruchu vývoja i intelektu. Nechodí, nesedí, horšie vidí, má časté kŕče. Žije s diagnózou, ktorá neprináša možnosť uzdravenia, ale nesie so sebou riziko zhoršovania a ohrozenia života. Jeho mama Katarína v období, keď bol Rudkov stav závažný a nestabilný, požiadala o pomoc Plamienok.
Prvé výrazné zhoršenie zdravotného stavu prišlo, keď mal Rudko približne päť rokov. „Boli sme si vedomí, že bez epileptických záchvatov nikdy nebude. Ochorenie, ktoré Rudko má, nie je liečiteľné a len ťažko sa dá ovplyvniť liekmi,“ hovorí Katarína pokojne.
Keď sa vrátili z nemocnice, obrátili sa na svoju pediatričku. Tá im odporučila Plamienok – neziskovú organizáciu, ktorá bezplatne pomáha rodinám s vážne a nevyliečiteľne chorými deťmi. Postupne ich začali doma navštevovať odborníci na detskú paliatívnu starostlivosť – lekári, zdravotné sestry aj psychológovia. Vďaka tomu mohla byť Katarína viac s Rudkom doma a jeho zdravotný stav bol stabilnejší.
„Účelom bolo, aby infekcií bolo čo najmenej, aby sme chránili jeho pľúca,“ vysvetľuje Katarína. Domáca paliatívna starostlivosť pre nich znamenala menej hospitalizácií, menej presunov aj menej stresu. Viac pokoja. Viac života doma a menej bolesti.
Postupne sa menil aj pohľad na ich situáciu. „Vždy sa ma snažili podporiť v tom, že nie je všetkým pekným dňom koniec,“ hovorí Katarína. „A hlavne mi vždy vnukli nejakú novú ideu. Niečoho som sa mohla chytiť a povedať si – toto by možno išlo, toto by sa možno dalo. Určite došlo k vylepšeniu našej životnej situácie, čo bolo veľmi prínosné,“ dodáva. Popri tom všetkom sa učila aj niečo nové – prijať pomoc. „Snažím sa ju prijať, aj keď som bola vždy naučená, že čo si neurobím sama, nemám.“
Dnes sa Katarína snaží žiť čo najviac naplno, hoci nevie, ako dlho bude Rudko medzi nami. „Život sa zastaviť nedá,“ hovorí jednoducho. „Pre mňa je veľmi dôležité mať nejaké koníčky a obklopovať sa deťmi,“ dodáva. Rodičom, ktorí sú v podobnej situácii, by chcela povedať: „Nezatvárajte oči pred tým. Nebojte sa požiadať o pomoc. A hľadajte možnosti, ako si zlepšiť život.“
Rodín s vážne a nevyliečiteľne chorým dieťaťom, ako je Rudko, dnes pribúda. Bezplatná pomoc, ktorú Plamienok ponúka najmä vďaka 2 % z daní, je pre ne darom. Pomáha deťom zostať doma čo najdlhšie a rodinám zvládať to, čo by samy nezvládli.
Darujte, prosím, Plamienku 2 % z dane aj vy. Ďakujeme. ❤️
- reklamná správa -
