Pacienti s pľúcnou artériovou hypertenziou žiadajú prístup k inovatívnej liečbe: Slovensko opäť zaostáva za Európou

Boj s časom a so systémom

„Chcela by som chodiť so synom na prechádzky do kopcov, vidieť ho ako rastie, ako študuje a pomáhať mu. A žiť život, ktorý nám teraz pľúcna artériová hypertenzia berie,“ hovorí v autentickom videu 47-ročná Jana Karáčová, mama 13-ročného syna Jurka. Rozhodla sa vystúpiť preto, lebo jej zdravotná poisťovňa zamietla inovatívny liek, ktorý už majú pacienti v okolitých krajinách k dispozícii a ktorý funguje na odlišnej báze ako lieky používané doteraz. Zatiaľ čo dostupná terapia sa sústredí na zužovanie ciev v pľúcach, inovatívny liek pôsobí proti nadmernému množeniu buniek cievnej steny.

Keďže Jana sľubný liek v dohľadnej dobe nedostane, pravdepodobne bude odkázaná na podkožnú pumpu, posledný typ liečby pred transplantáciou pľúc. Procedúry sa obáva, lebo je bolestivá a výrazne by jej zasiahla do každodenného života. Keby žila napríklad v Rakúsku, nemusela by o nový liek bojovať so systémom. Na Slovensku však liek dostal negatívne stanovisko od NIHO, Národného inštitútu pre hodnotu a technológie v zdravotníctve, čo znamená, že pacienti sa k nemu s vysokou pravdepodobnosťou nedostanú.

„NIHO hodnotí nové lieky podľa nákladovej efektívnosti a používa koeficient, ktorý určuje, koľko môže systém zaplatiť za rok kvalitného života pacienta. Pri zriedkavých ochoreniach však tento výpočet často neodráža realitu života pacientov a môže im znemožniť prístup k modernej liečbe. Pripravované legislatívne zmeny vyhliadky ešte zhoršujú,“ upozorňuje predsedníčka OZ Zriedkavé choroby Tatiana Kubišová.

Životne dôležitá liečba

Pacienti s PAH majú u nás k dispozícii niekoľko kategórií liekov, ktoré užívajú v stanovenom poradí. Lieky postupne prestávajú účinkovať a pacienti presne vedia, v akom štádiu ochorenia a liečby sa nachádzajú.

„Súčasná liečba je zameraná na zmiernenie príznakov a spomalenie priebehu ochorenia. Napriek zlepšeným vyhliadkam stále nemožno hovoriť o uspokojivom stave. Inovatívna liečba preukázala v klinických štúdiách významné zlepšenie fyzickej kondície pacientov, pričom aktuálne nie je jasné, či bude u nás vôbec dostupná. V kontexte prebiehajúcich právnych úprav dokonca hrozí, že mnohé kardiovaskulárne ochorenia vrátane pľúcnej hypertenzie nebudú spĺňať charakteristiku tzv. závažného ochorenia,“ hovorí MUDr. Milan Luknár z Centra pre pľúcnu hypertenziu Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb. Zároveň zdôrazňuje, že inovatívne lieky na závažné ochorenia majú prísne kritériá vstupu na slovenský trh. A keď ich nesplnia, tak budú pre pacientov s PAH nedostupné. „Pritom ide o ťažko postihnutých pacientov so zlou perspektívou bez liekov,“ dodáva.

V rámci kampane vystupuje okrem Jany Karáčovej aj Tomáš Falb, ktorý prešiel celým spektrom dostupnej liečby a na záver podstúpil náročnú transplantáciu pľúc. Ako pripomína, nie každý je vhodný na tento zákrok. V praxi je to asi len tretina pacientov s PAH. Preto je pre nich moderná liečba, ktorá im prinesie zlepšenie zdravotného stavu, životne dôležitá.

Ľudia nie sú čísla

Jana a Tomáš, obaja zo Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou, čítajú vo videu túžby svojich spolubojovníkov s PAH. A čo by chceli vďaka inovatívnej liečbe ešte zažiť? Zuzana hovorí, že choroba jej vzala možnosť vykonávať povolanie, ktoré bolo zároveň jej vášňou. Jej snom je vrátiť sa k práci, ktorá ju napĺňala a verí, že nový inovatívny liek jej to umožní. Lukáš dúfa, že Slovensko sprístupní moderné liečebné postupy, aby mohol dokončiť doktorandské štúdium a pracovať vo svojom odbore. Tvrdí, že prístup k správnej liečbe nie je iba podanie lieku, ale šanca žiť plnohodnotne a nezávisle. Linda túži zažiť viac spoločných chvíľ s manželom a vidieť vyrastať svoju neter, krstného syna a synovca. Danka si želá byť na svadbe svojho syna na brehu oceána v Brazílii, navštíviť cudzie krajiny a vidieť vyrastať svoje vnúčatá. Ďalšia Zuzana chce vidieť svojho syna v dospelosti, byť mu oporou pri prvom zaľúbení, vidieť zošedivieť svojho manžela a dopriať svojej mame dôstojnú starobu. Ľudmila si želá ešte raz si zabehať a zatancovať si quickstep.

„Za každou žiadosťou o liečbu je príbeh človeka, jeho rodiny, blízkej komunity. V kampani sme chceli ukázať, že hodnota ľudského života sa nemeria cez neosobné tabuľky. A pokiaľ to ako spoločnosť dovolíme, vytratí sa z nás ľudskosť,“ pripomína Tatiana Kubišová. PAH na Slovensku momentálne postihuje približne 180 pacientov. Príčina jej vzniku je stále neznáma, pričom najčastejšie sa diagnostikuje u žien medzi 40. až 50. rokom života. „Zdieľajte, nech nás úradníci nevymažú,“ odkazuje na záver Jana.

Vyjadrenia pacientov na tému „Čo by ste chceli zažiť vďaka inovatívnej liečbe?“:

Zuzana

Následkom choroby som stratila schopnosť vykonávať svoje povolanie, ktoré bolo, je a bude navždy mojím koníčkom. Mojím snom je ešte vrátiť sa k tomuto povolaniu a vlastne aj poslaniu, pretože ma napĺňalo a napĺňa.

Lukáš

Úprimne dúfam, že na Slovensku budú schválené najmodernejšie liečebné postupy, aby som z nich mohol mať úžitok. Mojím cieľom je dokončiť doktorandské štúdium a pracovať vo svojom odbore. Prístup k správnej liečbe nie je len liek – je to šanca žiť plnohodnotne a nezávisle.

Linda

Chcela by som, aby som sa aspoň o kúsoček cítila lepšie. Chcela by som zažiť ešte ďalšie veci s manželom. Ale hlavné by bolo vidieť vyrastať svoju neterku, krstného syna a synovca.

Danka

Rada by som bola na svadbe svojho syna, na brehu oceána v ďalekej Brazílii. Rada by som navštívila cudzie vzdialené krajiny a videla vyrastať svoje vnúčatá.

Zuzana

Chcem zažiť svojho syna v dospelej verzii. Chcem vedieť, aký človek z neho bude. Chcem byť synovi oporou pri prvom zaľúbení. Chcem vidieť, ako zošedivie môj manžel. Určite bude vyzerať skvelo. Chcem sa podieľať na dôstojnom dôchodkovom veku svojej maminy. Pretože si ho zaslúži. Chcem žiť najdlhšie, ako môžem.

Ľudmila

Veľmi by som si chcela ešte niekedy zabehať a ešte si tiež zatancovať quickstep.

- reklamná správa -