BRATISLAVA - Vilko má len dva roky a jeho dni sú naplnené smiechom, zvedavosťou a čistou radosťou zo života. Ako prezradili rodičia, je to šťastný chlapček, ktorý si s iskričkami v očiach skladá lego, s nadšením listuje v knižkách a objavuje svet okolo seba s detskou zvedavosťou. Jeho príbeh má však háčik - žije s Duchennovou svalovou dystrofiou.
Duchennova svalová dystrofia je genetické ochorenie, pri ktorom telo nedokáže vytvárať dystrofín – bielkovinu, ktorá drží svaly pevné a zdravé. Keď chýba, svaly sa postupne ničia a slabnú. Najskôr sa to prejaví na svaloch nôh, panvy a ramien. Deti postupne strácajú silu pri chôdzi, behu či vstávaní. Neskôr ochorenie zasiahne aj ruky, dýchanie a dokonca aj srdce. Bez liečby deti okolo ôsmeho až dvanásteho roku života väčšinou prestanú samostatne chodiť a postupne prichádzajú ďalšie vážne komplikácie. Toto ochorenie dnes, žiaľ, vedie k zlyhaniu dýchacích svalov či srdca a tieto deti nakoniec zomierajú. Vilkovi rodičia sa však rozhodli nevzdávať a zabojovať.
Hra o čas
Hneď ako zistili, čo mu je, Vilkov otec našiel a oslovil medzinárodný tím vedcov a lekárov, ktorí vedia pripraviť špeciálnu liečbu. V súčasnosti už na nej pracuje tím svetových kapacít.
Pri tejto diagnóze sú zlomové prvé štyri roky života detských pacientov, Vilko má, žiaľ, už dva. Každý deň mu ubúdajú svaly, ktoré sa už neobnovia. Čoraz ťažšie chodí, padá a zo dňa na deň horšie vstáva. "Aby sme ho zachránili, liek by mu mal byť podaný čo najskôr. Ide však o nákladný proces. Celková suma potrebná na prípravu lieku vďaka spolupráci s vedcami a záchranu života Vilyho je 3 963 500 eur," uviedli rodičia.
Rodičom sa už podarilo dosiahnuť prvý miľník, vďaka pomoci ľudí budú vedieť uhradiť náklady spojené s výrobou prvej dávky liečiva v špecializovanom zariadení v USA, overenie jeho účinnosti na Vilkových bunkách a realizáciu legislatívou vyžadovanej štúdie pre určenie dávkovania. To je však len začiatok, nasledovať majú ďalšie kroky, na ktoré potrebuje rodina vyzbieťa ďalšie finančné prostriedky, aktuálne stále prebieha zbierka na Donio.
Vilkovi rodičia tiež založili neziskovú organizáciu Inštitút Myológie, n.o., ktorej cieľom je zachrániť ich syna prostredníctvom prepojenia popredných vedcov a lekárov z celého sveta a prípravy špecializovanej liečby priamo pre Vilka. Zároveň chcú, aby sa inštitút v budúcnosti stal otvorenou platformou pre spoluprácu odborníkov z rôznych oblastí vedy a techniky, spojených spoločným cieľom, ktorým podľa ich slov pomáhať pacientom s neuromuskulárnymi ochoreniami a prinášať im novú nádej. "Liek, ktorý pre Vilka pripravíme, môže pomôcť aj iným deťom na svete s podobnou mutáciou. Naša snaha tak nemusí zachrániť len jedného chlapčeka, ale otvoriť dvere celému výskumu," uviedli.
