Slovenka Ivana (28) má iba jedinú šancu: Vzácna choroba jej berie krásnu tvár, ale nie sny! | Topky.sk

°C

Utorok, 12. november 2019. Meniny má Svätopluk, zajtra Stanislav.

Slovenka Ivana (28) má iba jedinú šancu: Vzácna choroba jej berie krásnu tvár, ale nie sny!

Ivana Danišová
Ivana Danišová
Zdroj: Ivana Danišová, Marcel Gonzalez Ortiz
04.04.2015 00:30

BRATISLAVA – Kto vidí usmiatu Ivanu na fotkách, povedal by, že táto mladá žena má všetko. Nadpriemernú inteligenciu, veľa obdivovateľov, v rukách diplom z práva a odvážne osobné poslanie, ktoré dáva zmysel nielen jej životu. K rozumu však človek potrebuje aj srdce a to Ivanine bije už len z posledných síl.


Ivana Danišová má napriek závažnej diagnóze sebavedomie, ktoré by jej mohol hocikto závidieť. Vie, že pevná vôľa a viera vo vlastné sily dokážu robiť zázraky. Toto pravidlo nádeje ju naučila drahá mama, ktorá v roku 2014 zomrela na rakovinu. Keď sa Ivana pred 28 rokmi narodila, jej mama sa o šťastie svojej dcéry rozhodla bojovať, aj keď jej okolie dávalo len malú šancu. Ivana sa ako jediná z troch sestier narodila s veľmi vzácnou diagnózou – Goldenharovým syndrómom.

Z profesionálneho fotenia s Marcelom Gonzalezom Ortizom.
Slovenka Ivana (28) má
Zdroj: Ivana Danišová, Marcel Gonzalez Ortiz

Prekonala akútnu leukémiu

Ojedinelé ochorenie sprevádzajú mnohé iné diagnózy ako rázštep pery, chrbtice, deformácia tváre, vážne ochorenie srdca, obličiek, pľúc a rakovina. „Sama bojujem s ochorením srdca, onkologickým ochorením a malformáciou pravej polovici tváre. Zatiaľ som úspešne prekonala akútnu leukémiu, a to napriek tomu, že prognóza bola len jeden mesiaca života. Podstúpila som štyri závažné operácie srdca,“ priznáva mladá žena bez známok sebaľútosti. „Jednou z komplikácií Goldenharového syndrómu je zlyhanie srdca pred dosiahnutím 28. roku života, čo bude pravdepodobne môj prípad. Nedávno mi zamietli operáciu v Česku a tak mi zostáva už len posledná šanca,“ pokračuje Ivana, ktorá nedávno oslávila obávané 28. narodeniny.

Ivana (vpravo) so sestrou
Slovenka Ivana (28) má
Zdroj: Ivana Danišová, Marcel Gonzalez Ortiz

Osobné nešťastie Ivanu neuveriteľne posilnilo a sebarealizáciu našla v štúdiu práva, ktoré ukončila minulý rok a v ktorom teraz pokračuje už ako doktorandka so zameraním na právo v zdravotníctve. Ako hovorieva mladá právnička, „lekárske ošetrenie pre ľudí, ktorí trpia Goldenharovým syndrómom, nie je zakotvené v právnom systéme väčšiny európskych krajín. Mojím cieľom je zmeniť to a pomôcť všetkým, ktorí trpia a bojujú tak ako ja.“

Slovenka Ivana (28) má
Zdroj: Ivana Danišová, Marcel Gonzalez Ortiz

Od života a smrti ju delí operácia

„Moja duša a moje srdce nemôžu pochopiť, prečo téma Goldenharovho syndrómu zostáva neznáma a ľudia ním trpiaci sú ponechaní bez pomoci po celých 20 rokov,“ dodáva žena, ktorá by si želala zmenu systému a chce pre to urobiť maximum. „Jediným riešením pre ľudí s Goldeharovým syndrómom je špecializovaná liečba v Clevelande. Tiež som sa pripojila k programu Dúhových detí univerzitnej nemocnice v Clevelande, pretože som jednou z nich, ale slovenský zákon a sociálny systém mi znemožnili jedinú nádej na záchranu,“ vysvetľuje  Ivana a upozorňuje, že pre pacientov žiadna podpora neexistuje. „Operácia, ktorú musím absolvovať v extrémne limitovanom čase, stojí 185 000 dolárov (v prepočte 172 013 eur),“ jedným dychom dopĺňa Ivana a potom mlčí.

Slovenka Ivana (28) má
Zdroj: Ivana Danišová, Marcel Gonzalez Ortiz

Posledný sľub, ktorý dala mame

V januári 2014 zomrela na rakovinu Ivanina mamička, ktorá ju do posledných síl podporovala.  „Jediný dôvod, prečo som stále nažive, a prečo som sa rozhodla bojovať a stať sa úspešnou právničkou, bola moja najdrahšia mamička a náš spoločný sen. Predtým, než zomrela, som jej sľúbila, že sa až do poslednej chvíle nevzdám,“ dodáva mladá žena, ktorá sa rozhodla bojovať ako jej mama – za seba a druhých. „Mnohé iné Dúhové deti nemali také šťastie a nevyrastali ako ja so sestrami. Byť jedným z trojčiat mi dalo šancu cítiť sa ako obyčajné dievča a nasledovať svoje vlastné sny. Preto som vytvorila svoj vlastný charitatívny projekt s názvom Dúha pre Ivanku,“ zdôverila sa na záver drobná žena, ktorá našla svoj zmysel života, ale čas je proti nej, pretože o pár dní už jej sen nemusí žiť. „Čas je môj nepriateľ a potrebujem pomoc,“ prosí Ivana, ktorá chce každý jeden dar obrátiť na pomoc pre iných.

Slovenka Ivana (28) má
Zdroj: Ivana Danišová, Marcel Gonzalez Ortiz

Akúkoľvek pomoc Ivane môžete adresovať na nižšie uvedené kontaktné údaje:

Účet, na ktorom Ivanka zbiera peniaze aj zo zahraničia, je z Nadácie TA3: 2927123400/1100

Pre zahraničné vklady: IBAN SK07 1100 0000 0029 2712 3400, SWIFT: TATRSKBX

Ste v ťažkej životnej situácii a svojmu dieťatku nedokážete poskytnúť pomoc, akú potrebuje? Poznáte rodičov, ktorí majú podobné problémy? Zašlite nám vaše či príbehy vašich známych aj s fotografiami na potrebujupomoc@topky.sk.


Galéria

Ivana Danišová Z profesionálneho fotenia s Ivana (vpravo) so sestrou

Nástroje k článku



ZDROJ: zh
FOTO: Ivana Danišová, Marcel Gonzalez Ortiz

Nahlásiť chybu

Najčítanejšie články