BRATISLAVA - Už dvadsať rokov funguje v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou na bratislavských Kramároch transplantačná jednotka kostnej drene. Bola založená v roku 1995 a do dnešného dňa na tomto špecializovanom pracovisku zrealizovali lekári u detských pacientov celkovo 332 transplantácií krvotvorných buniek.
Ročne sa odtransplantuje približne 15 až 20 detí, ktoré trpia závažnými onkologickými a hematologickými ochoreniami, ako sú leukémia, myelodysplastický syndróm či lymfómy. Počet transplantácií sa v priebehu rokov mení v závislosti od toho, koľko detí transplantáciu potrebuje. V roku 2012 bolo napríklad transplantovaných až 31 detí, zatiaľ čo od januára do októbra tohto roka 14 detských pacientov. Na transplantáciu kostnej drene aktuálne čaká 20 pacientov.
„V prípade, že pacient potrebuje transplantáciu krvotvorných buniek, začína sa proces vyhľadávania vhodného darcu. Najprv sa hľadá darca medzi súrodencami. Ak dieťa nemá súrodencov, alebo sú nevhodní, začína vyhľadávanie nepríbuzného darcu v medzinárodných registroch darcov krvotvorných buniek. V ostatnom období počet detí v rodine klesá, čo je jedným z faktorov, prečo je menšia šanca nájsť darcu v rodine pacienta,“ hovorí Ivana Boďová, lekárka z Transplantačnej jednotky kostnej drene DFNsP v Bratislave.
Register darcov kostnej drene
Aj preto DFNsP začala od roku 2011 realizovať transplantácie od nepríbuzného darcu a práve počet takto zrealizovaných transplantácií z roka na rok narastá. Len v tomto roku bolo z celkového počtu 14 transplantácií až 9 nepríbuzenských darcov. Na to, aby ste sa úspešne zapísali do registra stačí, aby ste podali prihlášku a odovzdali skúmavku krvi.
S cieľom upriamiť pozornosť na problematiku transplantácií kostnej drene u detských pacientov, pomôcť rodičom týchto detí a propagovať slovenský register darcov kostnej drene, založili rodičia transplantovaných detí neziskovú organizáciu Smile. V rámci projektu Pomáhame s úsmevom poskytujú odborné informácie o procese transplantácie kostnej drene ako aj konkrétnu pomoc pre rodičov detí, ktoré sú v procese transplantácie.
„Z komunity rodičov budujeme ambasádorov, ktorí následne pomáhajú ďalším a ďalším rodičom, korých deti čakajú alebo už sú po transplantácii kostnej drene,“ hovorí Ľudmila Hurajová z neziskovej organizácie Smile. Úlohou ambasádorov je poskytnúť rodičom zázemie, pomoc a praktické informácie týkajúce sa problematiky transplantácie kostnej drene.
Ťažká situácia rodičov
„Veľmi si želáme, aby sme v DFNsP na Kramároch vybudovali tzv. socializačnú miestnosť, v ktorej sa môžu rodičia dlhodobo hospitalizovaných detí na Klinike hematológie a onkológie stretávať, vzájomne zdieľať svoje neľahké životné osudy, ale tešiť sa aj z čiastkových úspechov liečby ich detí, jednoducho precítiť človečenstvo. Vieme, ako bolí duša rodiča, keď jeho dieťa trpí. Vieme, ako ťažko sa niekedy naberá tak prepotrebná životná energia, aby rodič bol pre svoje choré dieťa pilierom, o ktorý sa môže oprieť,“ vysvetľuje Hurajová.
Ťažko si predstaviť, čím si rodiny prechádzajú. „Sme rodičia detí, ktoré si prešli procesom transplantácie kostnej drene a mnohé z nich pred týmto procesom aj liečbou onkologického ochorenia. Rodičia sú často hospitalizovaní so svojimi deťmi niekoľko dlhých mesiacov, v niektorých prípadoch aj rokov medzi nemocničnými múrmi a dnes sú miestom ich vzájomnej komunikácie len nemocničné chodby,“ dodáva Ľudmila Hurajová.
Za týmto účelom bola zriadená verejná DMS zbierka, do ktorej môže prispieť sumou 2 eurá široká verejnosť, a to zaslaním SMS s textom DMS POMAHAME na číslo 877.
