Piatok, 7. október 2022. Meniny má Eliška, Elisa, zajtra Brigita.

Od najdrahšieho lieku sveta ich už delí iba krôčik: Amélia a Alexej zvádzajú neľahký boj s časom

Deti trpiace SMA I.Galéria fotiek (5)
Deti trpiace SMA I.
Zdroj: Facebook

BRATISLAVA – Srdcia Slovákov si získali štyria drobci, ktorí bojujú ako levy so smrteľnou chorobou. Kým Riškovi a Alexovi už bol podaný dvojmiliónový liek, Alexej a Amélia ešte čakajú na vyjadrenie poisťovne. Čas hrá proti nim, lebo deti trpiace SMA I obyčajne neprežijú 2 roky života.


Najdrahší liek sveta Zolgensma bol tohtoročného 19. mája schválený Európskou liekovou agentúrou (EMA). Rodičia malých bojovníkov už preto vedia jeho aplikáciu riešiť aj na území Slovenska.

Odporúčame: Nemajú ani dva roky, no už musia bojovať ako levy: Osudy troch slovenských chlapcov závisia od peňazí

„Pokiaľ liek nie je u nás registrovaný, môže byť hradený z verejného zdravotného poistenia podľa aktuálne platnej legislatívy len na základe povolenia ministerstva zdravotníctva na liečbu v neregistrovanej indikácii. Výška úhrady takéhoto lieku je plne v kompetencii príslušnej zdravotnej poisťovne pacienta. V zmysle tejto legislatívy aj teraz existuje možnosť, ako sa pacienti, ktorí trpia ochorením spinálnej svalovej atrofie, môžu dostať k takejto liečbe,“ ozrejmila pre Topky.sk hovorkyňa ministerstva zdravotníctva Zuzana Eliášová.

„V prípade, že daný liek bude u nás registrovaný a držiteľ rozhodnutia o registrácii lieku požiada o jeho zaradenie do Zoznamu kategorizovaných liekov, môže byť  po splnení všetkých zákonom stanovených kritérií hradený z verejného zdravotného poistenia na lekársky predpis,“ dodala.

Alexej
Galéria fotiek (5)
Alexej
Zdroj: FB/ShareTiny for AleXej - SMA1

Alexejovi rodičia kontaktovali súkromnú zdravotnú poisťovňu. Či ich synovi liek preplatí, sa dozvedia už čochvíľa. „Momentálne sme v situácii, že liek Zolgensma nám bude podávať naša ošetrujúca lekárka na Slovensku v NÚDCH. Bola odoslaná žiadosť do poisťovne Union, ktorá bola vrátená kvôli nejakým veciam, ktoré tam chýbali. Žiadosť bola opätovne odoslaná do poisťovne Union minulý týždeň. Veríme, že tento týždeň by sme mohli mať odpoveď, či nám poisťovňa liek preplatí, alebo nám pomôže liek dofinancovať,“ povedala Topkám Alexejova matka Andrea.

„Ak sa všetko podarí a dobre dopadne, liek by sme mali dostať v polovici júna. Alexej bude asi prvé dieťatko, ktoré dostane liek na Slovensku,“ dodala.

Amélia
Galéria fotiek (5)
Amélia
Zdroj: FB/Posaďme Améliu

Alexej sa má podľa mamy zatiaľ relatívne dobre, aj keď sa začal troška viac zahlieňovať. Pomáha mu ale nový prístroj.

Chlapčekovi rodičia komunikujú aj s rodičmi malej Amélie a Alexa, ktorý už má podanie lieku za sebou. Rodičia dievčatka tiež ešte čakajú na schválenie liečby poisťovňou.  

Alex
Galéria fotiek (5)
Alexovi bol podaný liek v Budapešti
Zdroj: FB/Alex SMA bojovník

Ako prvý sa dvojmiliónového lieku dočkal Riško zo Sečoviec. Podaný mu bol v Budapešti, kam ho za pomoci zdravotníkov z Falcku previezli 10. marca.

Odporúčame: Smrteľne chorému Riškovi zostáva do podania liečby pár týždňov: VIDEO Obrovská pomoc aj z Británie

Práve prežívame chvíle šťastia, Riškovi bol aplikovaný liek, za ktorý sme spolu s vami bojovali a vďaka vám sa nám to podarilo. Teraz už len ostáva veriť, že vedľajšie účinky lieku sa neprejavia a liek Riškovi zaberie čo najskôr. Slovensko sa spojilo a pomohlo Riškovi. Ste úžasní,“ napísali jeho rodičia.

Zachráni ich iba najdrahší liek na svete

Spinálna svalová atrofia 1. stupňa je vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, a teda schopnosti sa pohybovať. Postup choroby je individuálny, pretože ho ovplyvňuje mnoho faktorov. Jednou z vážnych a častých komplikácií je dychová nedostatočnosť, ktorá sa môže stať aj príčinou smrti. Deti trpiace SMA I. typu obyčajne neprežijú dva roky života.

Zolgensma, najdrahší liek na svete, sa musí podať do dvoch rokov života. Dosiaľ bola na Slovensku dostupná iba "podporná" liečba spinrazou. Spinraza však SMA nelieči, ale spomaľuje, prípadne zastavuje zhoršenie zdravotného stavu.

Zolgensma je iná - zameriava sa na genetickú príčinu SMA. Nahrádza funkciu chýbajúceho SMN1 génu novým génom SMN, pri ktorom môžu bunky motoneurónov, ktoré nezomreli, prežiť, fungovať a byť udržiavané.

Od najdrahšieho lieku sveta ich už delí iba krôčik: Amélia a Alexej zvádzajú neľahký boj s časom

Viac o téme:


 
 

Súvisiace články

Najčítanejšie články